En el año 2014 nuestra hija, quien en ese momento tenía dos años sufrió su primera convulsión. Nosotros no teníamos idea de lo que estaba pasando y en el camino al hospital cuando su cuerpo se calmó pensábamos que había pasado lo peor. Desde ese momento nuestra vida cambió para siempre y hasta el día de hoy seguimos peleando junto a ella contra la epilepsia. Estamos en tratamiento y todavía seguimos pasando momentos malos, aunque también momentos de sonrisas frente a cada progreso. Reconozco que hay momentos donde uno piensa bajar los brazos.
En septiembre del 2019, por la semana de concientización de la Epilepsia, decidí como mamá empezar a hablar y a pedir que me ayuden a concientizar sobre la enfermedad de mi hija. Nos pudimos reunir con funcionarios municipales y Provinciales que nos apoyaron desde el primer momento en nuestra causa.
Desde ahí nos juntamos con familia, amigos y personas con hijos con la enfermedad y decidimos formar para concientizar, reflexionar y que todo el mundo sepa cómo actuar frente a una convulsión y los demás inconvenientes que genera la epilepsia.
EPILEPSIA TIGRE nació de la necesidad de exponer ante la sociedad que existe gente que no solo debe lidiar con la enfermedad, sino que además, tiene que soportar la desidia de las burocracias y, muchas veces, la discriminación.
EPILEPSIA TIGRE nació, déjenme decirle, del amor a nuestra hija. Porque al ver su sufrimiento, pero también al vislumbrar su lucha nos impulsa a hacer algo más que acompañarla.
Epilepsia tigre, en fin , tiene como norte principal la solidaridad porque, así como nosotros ignorábamos todo sobre la epilepsia, entendemos que la gran mayoría de la población también desconoce todo sobre esto y es una necesidad y una deuda pendiente que nos tenemos como sociedad para acompañar a quienes padecen la epilepsia. Porque la epilepsia no se contagia pero no discrimina credo, nacionalidad ni clase social.
Somos un grupo de personas que enfrenta diariamente la epilepsia. Ya sea en carne propia o acompañando a un ser querido.
Lamentablemente nos vemos obligados no solo a enfrentar la epilepsia. Debemos soportar discriminación, costos altísimos, trámites interminables, callejones sin salidas y oídos sordos.
Nosotros entendemos que el estado tiene como finalidad, como razón de existir, proteger y garantizar los derechos de todos los habitantes del suelo argentino.
La vida digna y la salud, son derechos fundamentales y elementales que lamentablemente en pleno siglo 21 siguen siendo, en parte, una cuenta pendiente.
Nuestra experiencia frente a la problemática de la epilepsia nos obligó a tomar conciencia sobre las falencias del estado ante esta realidad, la violación de los derechos por parte de obras sociales y la falta de conciencia de la población general.
Quien padece la epilepsia debe, además, sufrir de la burocracia y sus trabas. Debe soportar de la ignorancia y la discriminación. También debe pagar un alto costo frente a los mercaderes de la salud.
En estos últimos 6 meses hemos logrado que tanto en el municipio de tigre como en caleta oliva se declare la semana municipal de la epilepsia. Les agradezco Profundamente a la Diputada Roxana Lopez y al Concejal Francisco Rosso que nos ayudaron e impulsaron los proyectos. Necesitamos que se Aprueben las capacitaciones en las escuelas porque los docentes no saben cómo actuar y nuestros hijos están a la deriva. También se avanzó en el reconocimiento de epilepsia tigre por parte de la legislatura de la provincia de buenos aires y en la personería jurídica de nuestra ONG.
También logramos sacar la problemática a las calles con pegatinas, volanteadas y realización de murales más la cotidiana actividad en las redes sociales
EPILEPSIA TIGRE recién nació y ya aprendió a correr antes que caminar
No vamos a parar hasta que se hable de epilepsia en Todo el Paìs
Pamela Zangaro – Presidenta de Epilepsia Tigre
