En Tigre funciona la primera escuela de modelos para niños, niñas, adolescentes y adultos con discapacidad. En la misma se enseña a desfilar, mostrando que las personas podemos realizar un desfile de modas a pesar de las dificultades y diversidades de cada uno, pudiendo todos ser incluidos tanto en el modelaje como en cualquier otra actividad. Este tipo de eventos e instituciones permite que la sociedad tome conciencia que todas las personas son iguales más allá de la discapacidad que tengan y que muchas veces, a pesar de sus limitaciones, también lo pueden hacer.
En esta oportunidad, el desfile es a beneficio de la Asociación Argentina de Esclerosis Tuberosa, ARGET, primera asociación en ARGENTINA que trabaja y ayuda a pacientes con ESCLEROSIS TUBEROSA.
El Complejo de Esclerosis Tuberosa (CET o TSC por sus siglas en inglés) se encuentra dentro de las llamadas enfermedades poco frecuentes. Es un trastorno genético que se caracteriza por la formación de tumores benignos localizados en la piel, riñón, cerebro, corazón, ojos, pulmones, entre otros órganos. Se estima que afecta a uno de cada 10.000 nacidos vivos.
La gravedad de los síntomas está relacionada con la ubicación de los tumores, cantidad y/o el crecimiento de los mismos. Las personas afectadas por esta enfermedad suelen tener una gran cantidad de tumores comprometiendo más de un órgano a la vez. Algunas de las manifestaciones pueden ser en el caso de los pacientes que tienen afectado el cerebro: epilepsia, crisis convulsivas, TEA, retardo mental, problemas cognitivos y de comportamiento. En el caso de los pulmones, manifestar problemas respiratorios, insuficiencia cardíaca e insuficiencia renal, llegando en algunos casos a necesitar trasplantes.
Virginia, una de las organizadoras, comentó a NorteOnline: “Soy Virginia Baque, mamá de una paciente con esclerosis tuberosa. Lucho día a día ayudando a mi hija a que pueda lograr sus objetivos. Ella es una persona de 31 años que, dentro de todo lo malo de la enfermedad, se propone objetivos y los logra.Trabaja una vez por semana, hace distintas terapias como teatro, psicologia, neurolenguista, musicoterapia y taller de chocolate. Es un ser increíble que me mandó Dios para ver que nada es imposible en la vida a pesar de las limitaciones. ARGET me llena el alma porque siento que no estoy sola y que desde la asociación podemos ayudar”.
“Hoy luchamos por ayudar y poder tener un lugar donde funcione la asociación ya que no contamos con lugar físico y sé que lo vamos a lograr”, concluyó Virginia.
CONTACTO:
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